Materiały do przeczytania dotyczące doskonalenia komunikacji z pacjentem, aspekt międzykulturowy

Osoba niepełnosprawna to osoba, która cierpi z powodu zaburzeń sensorycznych, związanych z komunikacją, fizycznych, intelektualnych, psychospołecznych lub ich kombinacji, które w interakcji z ograniczeniami środowiskowymi, społecznymi i innymi znaczącymi ograniczeniami zaburza lub uniemożliwia skuteczne i równe uczestnictwo w życiu społecznym (Ustawa XXVI z 1998 r. o prawach osób niepełnosprawnych i zapewnieniu im równych szans).

Węgry były drugim krajem na świecie, który ratyfikował Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i pierwszym, który przystąpił do jej Protokołu fakultatywnego (Polska przystąpiła do Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, ale nie ratyfikowała Protokołu Fakultatywnego). Konwencja zawiera szereg postanowień zapewniających równy dostęp i uznaje, że niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym a także wynikiem interakcji między osobami niepełnosprawnymi a barierami podstawowymi i środowiskowymi, które uniemożliwiają pełne i skuteczne uczestnictwo w życiu społecznym na prawach równych z innymi (Ustawa, akt XCII z 2007 r. o proklamowaniu Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych i protokołu fakultatywnego do niej). 

Niepełnosprawność nie jest chorobą, ale wynikiem wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznej lub psychicznej, która uniemożliwia osobie z niepełnosprawnością uczestnictwo w życiu społecznym. Konieczne jest podjęcie starań, aby osoby niepełnosprawne mogły być równymi członkami społeczeństwa z równą godnością i równymi prawami.

Niezależność to sposób życia, który zapewnia wszystkim osobom niepełnosprawnym możliwość uczestniczenia w życiu społecznym i odgrywania aktywnej roli jako obywatele, oraz który wyklucza wszelką dyskryminację lub ograniczenia w sferze politycznej, gospodarczej, społecznej, kulturalnej, obywatelskiej lub jakiejkolwiek innej.  

Za osobę z dysfunkcją wzroku uważa się osobę, u której występują zaburzenia lub brak funkcji widzenia (ostrości wzroku, adaptacji, kontrastu, widzenia barw, pola widzenia) i/lub przetwarzania i interpretacji informacji wzrokowej (nabyte zaburzenia widzenia w zakresie odbierania bodźców wzrokowych na skutek uszkodzenia mózgu), które, samodzielnie lub w połączeniu z inną niepełnosprawnością, uniemożliwiają prowadzenie niezależnego i bezpiecznego życia oraz pełne i skuteczne uczestnictwo w społeczeństwie, na równych zasadach z innymi.

Upośledzenie wzroku może być dziedziczne lub nabyte, organiczne lub funkcjonalne. W zależności od stopnia upośledzenia wzroku wyróżnia się trzy grupy osób: słabowidzące, niedowidzące i niewidome. 

Brak wzroku poważnie ogranicza bezpośrednie poznanie, a treść obrazów i pojęć jest inna niż u osób widzących. Mobilność osób z dysfunkcją wzroku jest ograniczona, co może wpływać na rozwój wzorców ruchowych. Mogą również pojawić się ruchy stereotypowe. W wyniku ślepoty mogą także wystąpić problemy z rozwojem osobowości i socjalizacją.  

Psychologiczne aspekty wynikające z dysfunkcji wzroku 

Akceptacja własnego stanu:  

Zaburzenia widzenia nie definiują osoby niewidomej. Powinna ona być postrzegana jako osoba, a nie oceniana na podstawie dysfunkcji wzroku. Osoba niewidoma może być szczęśliwa i smutna, zrównoważona i zdezorientowana. Ma swoje własne problemy, z którymi musi sobie poradzić. Być może najważniejszym z nich jest akceptacja swojego stanu. Akceptacja ta jest najprawdopodobniej determinowana przez czas od wystąpienia niepełnosprawności.

W fachowej  terminologii polskiej, ze względu na okres życia, w którym doszło do utraty wzroku, wyróżnia się osoby niewidome, czyli te które urodziły się niewidome lub straciły wzrok przed ukończeniem 5. roku życia  oraz ociemniałe, czyli te, które utraciły wzrok w wyniku wypadku lub schoroby po 5. roku życia. Natomiast, gdy mówi się  o osobie z dysfunkcją wzroku poza fachowym/medycznym kontekstem częściej używa się określenia osoba niewidoma. 

Osoba niewidoma (w odróżnieniu od ociemniałej) będzie prowadzić zupełnie inne życie. Będzie inaczej patrzeć na świat, mieć inne pomysły, inaczej definiować rzeczy. Jej rozwój będzie inny zarówno psychicznie, jak i fizycznie z powodu utraty dostępnych wcześniej bodźców wzrokowych. Ruchy osoby ociemniałej będą charakterystycznie różne od ruchów jego widzących rówieśników, występuje u nich stereotypowe ruchy zwane “blindyzmami”. Osoby niewidome mogą mieć trudności z wyrażaniem siebie, wykonywaniem codziennych czynności. Wiele indywidualnych sytuacji może powodować napięcie psychiczne, skutkujące wycofaną, samotną, niepewną osobowością. Lub odwrotnie, podobnie jak matka może przeceniać zdolności swojego dziecka, niewidome dziecko może przeceniać siebie, stając się samolubnym i aroganckim w stosunku do otoczenia. Dziecko niewidome zwykle nie  manifestuje frustracji z powodu samego brak wzroku, ponieważ nigdy nie widziało, nie wie, co straciło. W przeciwieństwie do tego, ociemniałe dziecko lub młody dorosły, który traci wzrok w późniejszym okresie życia, ma ustaloną osobowość i jest mniej prawdopodobne, że wystąpią u niego zaburzenia rozwojowe. Z drugiej strony trauma ma jeszcze większy wpływ na osobowość, ponieważ całe życie musi zostać przewartościowane, nawyki i codzienne rutyny muszą zostać zmienione. W okresie dojrzewania utrata wzroku i „stanie się osobą niepełnosprawną” może łatwo doprowadzić do kryzysu psychicznego. Związana z tym trauma może doprowadzić młodą osobę do ponownego przemyślenia swojego życia i zmiany nawyków, które teraz muszą być dostosowane nowej sytuacji życiowej. Często też osoba ociemniała odrywa się od dawnych znajomych, szuka nowych grup i dołącza do nowych społeczności. Trauma związana z utratą wzroku może również powodować problemy z samoidentyfikacją. Osoba niewidoma może czuć, że nie ma kontroli nad swoim życiem, nie ma kontroli nad sobą. Często nawet nie wie, kim jest i dlaczego się urodziła. Kryzys tożsamości komplikuje fakt, że utrata wzroku jest rodzajem sytuacji granicznej. 

Ogólne zasady komunikacji  

Podstawowe zasady komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz ich spójność są niezbędne w komunikacji z osobami niewidomymi. Musimy wyrażać naszą uwagę i otwartość nie tylko werbalnie, ale także niewerbalnie wobec pacjenta, nawet jeśli nas nie widzi.

Zasady aktywnego i empatycznego słuchania:

(“SZENYIHASZER” po węgiersku)

• twarzą w twarz;
• otwarta postawa;                   
• pochylenie w kierunku pacjenta;       
• kontakt wzrokowy (!!!);        
• odprężenie (komfort psychiczny).

Specjalne zasady komunikacji z osobą niewidomą  

REGUŁY POMOCY

ASYTOWANIE OSOBIE Z DYSFUNKCJĄ WZROKU

• Postawa przewodnika osoby niewidomej;  
• Rozpoczęcie pierwszego kontaktu z przewodnikiem osoby niewidomej;
• Podstawowe techniki prowadzenia;
• Asystowanie w trakcie skręcanie; 
• Techniki prowadzenia osoby niewidomej w trakcie pokonywania różnicy poziomów (schody, krawężniki);  
• Wparcie przy zajmowaniu miejsc siedzących (krzesła, kozetki);  
• Oprowadzanie po nieznanym dla osoby niewidomej terenie.

POMOC PODCZAS PODPISYWANIA  

JAK ZASTĄPIĆ WIZUALIZACJE PODCZAS OBJAŚNIANIA/ DEMONSTRACJI  ĆWICZEŃ  I TESTÓW FUNKCJONALNYCH

PRZYDATNE NARZĘDZIA   

Więcej materiałów na powyższe tematy można znaleźć w e-podręczniku.    

Uwrażliwienie osób z dysfunkcją wzroku poprzez zajęcia domowe, sytuacje życiowe i osobiste doświadczenia w  celu zademonstrowania barier i zaburzeń percepcji spowodowanych dysfunkcją wzroku. “Czarna księga kolorów” (Na Węgrzech popularna jest właśnie ta książka omawiająca trudności funkcjonowania  osób z dysfunkcją wzroku. W Polsce poprawę funkcjonowania osób z zaburzeniami widzenia jest można uzyskać w wielu organizacjach, fundacjach, które organizują szkolenia specjalistyczne w tym zakresie np. naukę orientacji przestrzennej, czynności życia codziennego).